這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完 還有問題的還是可以站內信給我！） 以下是比較常見的問題: 1.醫生資訊 幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生，當初選擇吳醫生是因為地緣關 係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信 宏醫生、馬階的梁慕理醫生...等，沒提到的不代表不好，只是我沒去給其他醫生看過。 有需要的話可以搜尋F B社團-脊兒的天空，聯絡脊柱裂協會，裡面的人都很熱心，會提供更豐富的醫療資訊。 2.手術費用 脊柱裂手術健保會給付，但手術材料可能要自費，記得才兩三萬而已。 3.傷口痊癒 我女兒未滿月開刀住院一個多禮拜，確認傷口沒滲組織液後就出院，之後照顧就和一般嬰 兒一樣，只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜，所以很認真的一直 消毒貼美容膠，貼到一個月後回診醫生說不用貼了，我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒 合XD 4.保險問題 通常保險會拒保，即便我女兒現在快兩歲了發展正常也都是拒保，又或者要保費加倍，然 後脊柱裂相關併發症會除外保險範圍。 5.追蹤頻率 一開始一個月一次，後面看狀況會拉長到三個月，再來是半年，現在我女兒要兩歲了是半 年一次。 因為術後要長跑醫院，所以選擇醫生的時候要考慮一下距離，北榮和馬階有脊柱裂整合門 診蠻方便的。 6.結論 上篇說到未來可能會一直開刀，經版友補充，只要過了生長期，身體狀況就會趨於穩定不 用再擔心開刀。 很感謝來信的版友分享寶寶狀況，每個成功的案例都很鼓舞人心，也希望我女兒的正常發 展可以帶給其他病友力量。 謝謝大家。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(www.ptt-club.com.tw), 來自: 114.137.211.229 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt-club.com.tw/BabyMother/M.1686126276.A.973